Infermieri: semplici operatori o persone che mettono in gioco la propria umanità?

Cari lettori,

l'ultima conferenza del ciclo Curare e Narrare a cui ho assistito, ha avuto come tema uno scenario che mi ha sempre incuriosito da quando mi occupo di narrazione in ambito salute.

La dimensione dell'assistenza al paziente all'interno delle strutture sanitarie, così come nell'ambito delle cure domiciliari, ha come punto di riferimento la figura dell'infermiere tanto che mi sono sempre chiesto se e quanto le competenze di questi professionisti li mettano nelle condizioni di accogliere le esigenze dei malato e dei suoi familiari.

Quando vidi nel programma la presenza tra gli ospiti della Professoressa Giovanna Artioli, una delle personalità più esperte in Italia sull'argomento, non vedevo l'ora che arrivasse il giorno della sua presentazione.

In un intervento dal titolo "Il nursing fondato sulla narrazione" è riuscita a raggiungere subito il fulcro della questione: il fisiologico quanto estenuante dibattito su quali debbano essere i modelli formativi che devono essere presi come riferimento per la formazione di un infermiere.

Per quanto riguarda l'Italia, sin dagli anni '80 ci si è ispirati ai modelli provenienti da oltreoceano e, solo negli utlimissimi anni, si è innescato un processo di riflessione profonda che ha portato a comprendere come non vi sia un pensiero infermieristico frutto di un confronto costante tra la teoria e la pratica quotidiana ma solo una formazione top-down destinata a rimanere nell'ambito delle scuole.

I due principali paradigmi sono:

• POSITIVISTA = fondato sulla solidità scientifica delle osservazioni, si avvale si strumenti validati statisticamente e vanta una capacità concreta di problem solving. Come per gli studi clinici, i risultati su cui si basano le proposte operative sono rilevanti, ma non rappresentativi per la collettività (che è eterogenea per sua natura). I reali benefici che derivano dalla sua attuazione finiscono per essere tali solo per un gruppo ristretto di persone;

• FENOMENOLOGICO = ha come valori di riferimento l'attenzione alla soggettività di tutti gli individui coinvolti nel percorso assistenziale, promuove la valorizzazione delle risorse interiori di ciascuno e, attraverso le stesse, l'interpretazione della realtà attraverso le dinamiche di relazione. Includere la complessità dell'essere umano per delineare il percorso assistenziale non permette di saperne prima la direzione e porta ad avere più attenzione verso il paziente. 

Dopo anni di discussione, si è arrivati a concludere che: (a) i modelli sino ad ora proposti sono scarsamente applicabili, (b) è necessaria una loro profonda revisione e (c) l'elemento da cui deve partire questa ricostruzione è un qualcosa di molto profondo, l'idea di uomo che ciascuno di noi ha.

Trattandosi di un concetto molto personale e, nello stesso tempo, del parametro principale che influenza il nostro agire, è un aspetto che merita un attenta valutazione da parte di ogni individuo che approcci un mestiere tanto complesso e delicato come quello dell'infermiere poiché si troverà costantemente a dover interagire con altri esseri umani.

Il non poter prescindere, quindi, dalla visione dell'uomo come "essere di relazione" è diventato il principio guida per la costruzione del modello infermieristico di domani. Al suo interno, non possono che confluire delle dinamiche di tipo narrativo poiché il racconto è una delle principali vie di innesco e consolidamento dell'interazione tra le persone.

Le palesi difficoltà di ricondurre i risultati e le scelte operative fatte nella pratica alle ipotesi formulate durante i percorsi formativi sta confermando come queste ultime abbiano bisogno di un riallineamento che porti verso un agire orientato al paziente.

L'eccessiva attenzione alla problematica clinica che esso manifesta, come già riscontrato per i medici, ha come esito uno svuotamento del rapporto paziente-infermiere dalla componente emotiva alla consapevolezza di ogni aspetto che riguarda le dinamiche che li portano a dover interagire.

Arrivare a risolvere il problema biologico in senso stretto, non è sempre garanzia del fatto che si abbia la meglio sul quadro complessivo di malattia. In quest'ultimo non è solo il corpo del malato ad essere coinvolto, ma la persona nella sua interezza, i parenti e qualunque altro soggetto che abbia preso parte al percorso diagnostico-terapeutico.

Con quest'ultima considerazione includo anche tutte le professionalità sanitarie che sono coinvolte nella cura, le quali non devono cadere nel tranello dell'autoreferenzialità o di un eccessivo distacco dalla vicenda del paziente.

Egli non deve essere lasciato privo di ruolo quando è il suo proprio corpo a dover essere trattato né i familiari devono essere messi alla finestra o autoescludersi perché le alterne vicende del loro caro possono avere delle conseguenze anche su di loro.

In buona sostanza, quella che dev'essere cercata è una maggiore integrazione tra i vari attori che prendono parte alla cura e, tra questi, i sanitari dovrebbero fare il primo passo sviluppando competenze di tipo tecnico, di tipo relazionale e di tipo educativo (in quanto è sotto gli occhi di tutti il gap nell'aderenza alla terapia di mantenimento o alle indicazioni sullo stile di vita dopo la dimmissione dall'ospedale).

Lato tecnico a parte, specialmente per gli infermieri che sono un po' il filo diretto di comunicazione, il riferimento a livello di presenza fisica e di accoglienza delle difficoltà emotive, le competenze relazionali ed educative possono avvalersi di 5 strumenti:

• AGENDA DEL PAZIENTE = scrittura di un diario da condurre insieme al paziente, con l'obiettivo di far emergere sentimenti, le idee che ha della malattia e le sue aspettative/desideri;

• AUTOBIOGRAFIA = tutto ciò che viene condiviso in modo verbale sia dal paziente sia dai familiari. Spesso si riferisce alle vicende di vita quotidiana antecedenti al manifestarsi del problema di salute che ha costituito, di fatto, un momento di rottura;

• NARRAZIONE = capacità di accogliere il racconto del paziente o del familiare per poi       utilizzarne i contenuti emotivi e pratici come leve per migliorare le dinamiche relazionali durante la cura e la percezione complessiva di tutta questa fase dopo il termine del trattamento; 

• ATTIVITA' DI COUNSELING = necessità di acquisire da parte dell'operatore di tre qualità che sono la capacità di ascolto attivo (in grado di proporre novità o accogliere bisogni), avere un approccio empatico e l'attenzione a rimanere sempre in relazione con l'altro; 

• EMPLOTMENT TERAPEUTICO = dinamica che prevede la collaborazione con il paziente per creare la trama di una storia che con altri scenari e personaggi rappresenti la vicenda di malattia. Permette di dare un senso a ciò che sta vivendo come dramma trasformandolo in una situazione di cui è cosciente e padrone. 

Le storie che nascono possono diventare anche dei momenti di riflessione e crescita per chi ascolta.

Contenuto ed emozioni sono una formula magica che innesca azioni concrete di miglioramento, capacità di regire con tempestività alle emergenze, è una delle principali fonti di gratificazione nonché efficacissimo antidoto per il burn-out. 

In una sola espressione, il NURSING NARRATIVO vuole essere una sintesi di quanto si è appreso dall'esperienza sul campo in modo che questa possa essere affiancata alle conoscenze metodologiche attuali.

Per le sue caratteristiche è l'approccio ideale che l'operatore deve avere nelle fasi di routine come l'accertamento infermieristico e l'educazione terapeutica, altri scenari sarà il futuro a dirci quali saranno.

Il messaggio chiaro ancora una volta è il ruolo chiave che ha il lato narrativo delle cure e il suo potere tanto terapeutico quanto educativo. 

A presto,

Andrea 

Le evidenze scientifiche e l'approccio narrativo possono lavorare unite per un unico fine: l'alleanza terapeutica

Sono passate alcune settimane di troppo, lo so, dall’ultima volta che ho scritto un post e devo dire che ho patito anch’io di non essere riuscito per un mese a scrivere qui, nell’ambiente in cui mi sento più tranquillo…e mi dispiace che sia accaduto proprio ora che avevo in testa di parlarvi di molte cose nuove!

Partecipare alla presentazione di un libro che parla di salute (oggetto del post precedente) è stato solo una piccola parte degli stimoli che sto ricevendo in quest’ultimo periodo, ma mi rendo conto, solo dopo questo stop, quanto il tentativo di dare loro forma e collocazione nella pratica abbia preso il sopravvento e giocato un brutto scherzo al mio già misero piano editoriale!

Preamboli a parte, ora ho voglia di tornare a essere concreto e produttivo, per cui oggi riprenderò dalle solide certezze portando avanti la “cronaca” dalla rassegna Curare e Narrare che sto seguendo in questi mesi. 

Ciò di cui vi parlerò, è la conferenza tenuta da Lucia Zannini su quello che è un aspetto spesso trascurato dell’evoluzione della conoscenza medica: il fatto che essa stessa si costruisca e riproduca attraverso dinamiche narrative.

Pedagogista e dottore di ricerca in metodologie di formazione del personale medico e infermieristico, la relatrice si è sempre occupata di formazione all’interno di diversi percorsi istituiti dall’Università di Milano Bicocca prima e dell’Università degli Studi di Milano poi.

Attraverso un intervento dal titolo “La struttura Narrativa della conoscenza medica: dalle provocazioni di Kathryn Montgomery Hunter all’integrazione tra Medicina Narrativa e Medicina basata sulle Evidenze” ci ha condotto attraverso una riflessione profonda sui due approcci e sul loro essere, solo in parte, antitetici.

Quest’ultima ipotesi, non vuole assolutamente negare che le due letture della cura siano semanticamente distinte o abbiano radici diverse (umanesimo vs scienza), ma proporre un’ipotesi di scenario in cui confluiscano entrambe nel percorso di naturale crescita della medicina.

Quella appena illustrata è la visione proposta dalla Hunter già nel lontano 1991 con il suo testo Doctor’s stories: the narrative structure of medical knowledge. Secondo lei, la realtà che medici e pazienti quotidianamente vivono è fatta di momenti che ben si conoscono, ma di cui, a suo parere, alcune importanti sfumature di tipo dichiaratamente narrativo sono tralasciate o ignorate del tutto:

·  ANAMNESI = oltre ad essere il momento in cui medico e paziente entrano fisicamente in contatto e il primo cerca di capire quale sia problema di salute, si tratta di una fase di confronto con la persona che sta dietro il corpo e i sintomi che presenta.                                                             Quando il clinico riesce a mettere a fuoco quest’aspetto, sarà in grado di portare avanti un’indagine su più livelli. Raccogliendo dettagli sulla storia e le abitudini di vita di chi ha di fronte gli sarà possibile delineare meglio il contesto in cui gli aspetti clinici hanno preso forma;

·  DIAGNOSI = essendo la tappa del percorso di cura in cui si cerca di definire la condizione di salute/malattia e si prospettano vari approcci terapeutici, il medico è solito far riferimento alle casistiche sperimentali e alle statistiche descrittive che ne derivano.                                             Se ha sviluppato la capacità di ascoltare potrà usufruire di un bagaglio di conoscenze da unire nella pratica giornaliera alle proprie conoscenze teoriche in modo che le ipotesi cliniche formulate siano comprensibili e scientificamente solide. Si verrà così a creare un sodalizio con i suoi assistiti che porterà solo buoni frutti;

·  CONFRONTO TRA COLLEGHI = come in ogni ambito lavorativo, ci sono svariate circostanze in cui anche i medici possono avere la possibilità di discutere sulla propria attività quotidiana. Dalla richiesta contingente di un secondo parere al classico momento di pausa, non è sempre certo che il dialogo arrivi ad affrontare in modo profondo ciò che ciascuno vive in ambulatorio.                         Riuscire, invece, a far confluire i tanti dettagli rilevati ascoltando le storie di migliaia di pazienti, consente l’acquisizione di un patrimonio di conoscenze dal punto di vista clinico, umano e ambientale decisamente rilevante. Oltre a divenire occasioni di crescita professionale per i singoli possono essere anche letti come dinamiche di naturale evoluzione per la conoscenza medica generale.                       

Il bacino d’informazioni da cui si può attingere nella pratica giornaliera è, indubbiamente, una fonte di spunti istruttivi ben più ampio e circostanziato di quello che i trial clinici riescono a restituire. Fare tesoro delle coloriture e delle sfaccettature esperienziali che ciascun essere umano riferisce è la chiave di volta per affrontare meglio ogni persona che si presenterà dopo. Tanti più particolari si conoscono, più benefici si avranno nella capacità di scegliere gli accertamenti diagnostici, terapie e illustrarli al paziente.

Quando l’attenzione all’uomo e all’applicazione delle nozioni scientifiche sono considerate in modo eguale, l’intero processo di assistenza è realmente in grado di affrontare ogni emergenza e aumentano enormemente le possibilità per la terapia (farmacologica e non) di essere efficace nel raggiungimento dell’obiettivo: la salute della persona.

Come una traccia impercettibile l’impronta emotiva e gli aspetti pratici lasciati dalle storie dei pazienti nella mente del medico saranno il riferimento su cui confluiscono tutte le conoscenze (biologiche, nosografiche, farmacologiche, etc.) contribuendo a consolidare la sua capacità di riflessione e deduzione sulle scelte pratiche da fare.

Volendo fare un esempio di come mettere in pratica un simile approccio, sarebbe opportuno che ogni visita fosse guidata da domande di questo tipo: “Che cosa sta succedendo alla persona che ho davanti?”, “Quali sono i suoi problemi pratici?” e “Come posso mettere al servizio le mie conoscenze al suo servizio?”.

Le nozioni accumulate consentono al clinico di farsi un’idea della situazione di salute del paziente e questo percepisce di essere parte integrante del processo d’indagine che riguarda il suo malessere. Solo così la presenza di una patologia biologica, la scelta della cura potranno essere illustrate senza che siano percepite alla stregua di elementi estranei e l’assistito potrà affrontare il futuro prossimo consapevole della sua “nuova vita”.  

La medicina, infatti, dovrebbe essere vista come un corpo pratico in cui le conoscenze scientifiche confluiscono per il raggiungimento dello scopo finale più che una scienza per definizione. Non esistono al suo interno schemi fissi ma si assiste, più che altro, all’applicazione fluida di una serie di soluzioni con un legame strettissimo alle caratteristiche degli esseri umani che, di volta in volta, ricoprono il ruolo di operatore e paziente.

La realtà, come sappiamo, è però molto diversa. Sono anni che ci s’interroga sulle dimensioni e le cause della mancata aderenza terapeutica, ma se i professionisti sanitari ponessero come priorità del loro operato, come sostiene Rita Charon, “guadagnare l’attenzione, la fiducia, il rispetto e l’afffiliazione del paziente in modo che tutto ciò che lui esprime diventi oggetto di discussione condivisa”, questo dibattito nemmeno esisterebbe.

Se non vi è presa di coscienza di ciò che gli succederà da parte dell’assistito, continueranno a esserci esempi di terapie abbandonate o eseguite in modo sbagliato con tutte le conseguenze dirette e indirette per il suo stato di salute. Non solo non avrà un miglioramento delle sue condizioni, ma il clinico rimarrà vittima di un circolo vizioso in cui è costretto a mettere in continua discussione le sue ipotesi, le sue certezze verranno sempre meno e non riuscirà a capire come arrivare a una cura appropriata.

Esattamente nella direzione volta a trovare una soluzione a questo stallo che si stanno muovendo gli studi degli ultimi anni che sono volti a integrare in un unico metodo di lavoro gli aspetti narrativi e scientifici dell’agire medico.

La proposta si chiama P. A. C. T. (ovvero Problem delineation, Actions, Choices and Targets), è un modello tuttora in validazione il quale inserisce obiettivi e risorse della medicina basata sulle evidenze all’interno di una cornice in cui la pratica clinica ha la dinamica di tipo narrativo descritta dal pensiero della Charon citato prima.   

Secondo lo schema (vedi figura) le quattro componenti che compongono il nome sono le tappe descrittive e di gestione del problema clinico del paziente, in altre parole tutto ciò che appartiene alla relazione tra questi e chi lo ha preso in carico.

Questa sorta di road map beneficia poi del contributo in termini di nozioni e riferimenti che viene dalla competenza scientifica per affrontare aspetti concreti come la terapia, la diagnosi, la prognosi e gli eventuali aspetti critici.

Nello schema, il ruolo della letteratura e del sapere sembra essere subordinato all’aspetto relazionale, ma non lo è in senso d’importanza, il messaggio che si vuol far passare è che ogni aspetto viene preso in esame, discusso e deciso in una dinamica d’incontro tra i punti di vista del paziente e del medico.  

In conclusione, quella poroposta, può essere un buon inizio per sviluppare una comunicazione aperta fra le parti, facilitare la manifestazione delle emozioni piuttosto che dei punti di vista di entrambe affinché si inneschi una riflessione comune e la decisione sulla strategia di cura sia realmente e profondamente condivisa.

Ora che il sentiero sembra tracciato speriamo che si trasformi in una solida certezza!

A presto,

Andrea

La formazione sull’uso del racconto e il cammino delle organizzazioni sanitarie che diventano ambienti narrativi

Questa volta, purtroppo, non ho potuto portare avanti il mio compito di reporter poiché un’influenza mi ha costretto a rinunciare all’appuntamento del 26 febbraio scorso con la quarta conferenza del ciclo Curare e Narrare. Non ho però intenzione di liquidare il post troppo in fretta cambiando argomento. 

Cercherò di partire dalla figura del relatore, da ciò di cui si occupa e da alcuni progetti cui ha dato vita nell’ASL di Biella, per trattare un tema molto delicato e a me molto caro: il recupero delle capacità narrative dell’essere umano e i risultati preziosi che questo tipo di lavoro può avere nei contesti sanitari.

Il titolo della conferenza era Formazione e organizzazione come ambienti narrativi e a parlare è stato quello che si può considerare il padrone di casa nonché anima della rassegna, il Dott. Vincenzo Alastra. Psicologo, è attualmente Direttore della S.O.C. Formazione e Comunicazione dell’ASL biellese nonché docente in Psicologia delle organizzazioni e di Psicodinamica dello sviluppo delle relazioni sociali presso l’Università di Torino.

Credo che la sua interpretazione di quella che dovrebbe essere la formazione continua all’interno di luoghi complessi come le organizzazioni sanitarie sia un esempio di approccio tanto efficace quanto rispettosa per offrire al personale amministrativo, ai professionisti della cura e al pubblico delle occasioni di apprendimento.

Mi riconosco molto in questo tipo di modus operandi poiché non è per nulla distante dallo spirito e dalle intenzioni con cui cerco di prendere parte o promuovere in modo indipendente le mie attività nel campo della medicina narrativa, della promozione della salute e della conoscenza di valori e risorse del proprio territorio.

Il punto focale di questi percorsi, infatti, è fare in modo che l’acquisizione della competenza avvenga attraverso la conoscenza di quella che è stata l’esperienza di altre persone. Nella pratica, bisogna cercare di comprendere quali sono la dinamica (collettiva o individuale) e lo strumento (racconto lungo, breve, diario, poesia, disegno) migliori che consentano alle persone di sperimentare i benefici dati dalla condivisione del proprio vissuto.

Per rendere meglio l’idea, prendo in prestito due citazioni riportate da Piero Camerone, anche lui esploratore delle manifestazioni dell’animo umano, in un suo recente post su Facebook:
"Avevo imparato a leggere in me stessa, e così ero in grado di leggere anche negli altri" 

di Etty Hillesum 

[da cui deriva la seconda] 

“Siamo adulti quando siamo in grado di organizzare il nostro passato e di riflettere sul presente secondo criteri ordinatori e compositivi. Il passato è una materia intricata di fili attorcigliati. La riflessione narrativa di sé, coinvolge la mente in un processo di riordino di questi fili, stabilendo priorità, marginalità, proporzioni, lunghezze, classi e tipi" 

di Duccio Demetrio

In sanità, portare avanti progetti che abbiano come finalità il rispetto dell’etica e la cultura del ben-essere (inteso come sentirsi a proprio agio o contributo attivo a rendere un ambiente gradevole per chi lo frequenta) non è certo compito facile, ma può trovare dei validi strumenti nelle varie forme espressive che appartengono alla cornice delle Medical Humanities.

Apparentemente potrà sembrare inutile o difficile ascoltare gli altri per poi confrontarsi con se stessi, ma si tratta di una pratica in grado di renderci molto più consapevoli riguardo agli stessi contesti dove operiamo quotidianamente. 

Prendere coscienza di quanti comportamenti o gesti automatici contraddistinguono la nostra vita e le nostre relazioni deve essere visto come un percorso educativo, ma in grado di farci stare meglio.

Questa volta, contrariamente a quanto ho fatto per il post precedente, non posso riportare quale racconto, poesia o altro scritto sia stato scelto per essere letto ad alta voce per dare simbolicamente il là all’evento, ma ciò che conta di più è far emergere il fatto che questa preziosissima consuetudine è naturale espressione di un qualcosa che ritengo andare ben la di là di un’iniziativa di lettura ad alta voce, rivelandosi una vera e propria palestra di idee per costruire i percorsi assistenziali di domani: il progetto Calliope.

Per esperienza diretta di un mio amico e collega, il Dott. Alessio Sandalo, e per il notevole impegno che profonde in questo genere di progetti la casa editrice Marcos y Marcos sto conoscendo questo mondo della lettura ad alta voce e quanto sia potente nel creare ponti che ci fanno “…entrare nel mondo di un altro, per confrontare storie, per imparare ad abitare nuovi luoghi, a percorrere sentieri sconosciuti, per tracciare nuove mappe o ampliare le nostre, per vedere al di là del nostro orizzonte.” (Umberto Galimberti - Quattro passi con i filosofi).

Lo stesso Galimberti suggerisce di curare le nostre il senso di disagio che spesso possiamo provare oggi con la “terapia delle idee”, e credo che sia proprio questo lo spirito cardine del lavoro di lettura ad alta voce che i dipendenti dell’ASL di Biella portano avanti: sperimentare nuove direzioni verso le quali proiettare l’offerta di cura e generare occasioni di dialogo con i pazienti che rafforzino il legame con chi si prende cura di loro.

A prova di quanto ho appena sostenuto prendendo spunto solo da un progetto che Alastra e colleghi portano avanti, ci tengo a segnalare altre due attività altrettanto interessanti cui l’ASL ha dato vita, sempre a partire dalla raccolta dei racconti e delle esperienze dirette di medici, pazienti e operatori sanitari:

-   SEGNALI DI FUMO ovvero “Azioni per la Prevenzione e la Cura del Tabagismo e della Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva” = collaborazione con una compagnia teatrale al fine di mettere in scena alcune pièces ispirate a una serie di racconti riguardanti il tabagismo e della sua cura, raccolti dal Servizio Formazione tra medici, pazienti e psicologi. Dal canale YouTube della stessa ASL condivido un video dell’evento conclusivo.

-   I LUOGHI DELLA CURA ovvero “Un viaggio tra il sé professionale e il sistema delle cure domiciliari” = dalle testimonianze narrative di un gruppo di infermieri dei servizi di cure domiciliari durante un laboratorio condotto dal Servizio Formazione, nasce un documentario a cura di Manuele Cecconello intitolato “I luoghi della cura”. Un viaggio esplorativo di una realtà complessa come le Cure Domiciliari per comprendere meglio quelle competenze relazionali che consentono agli infermieri di affrontare ogni giorno situazioni imprevedibili.

Come è successo nei miei confronti, spero che risulti contagiosa verso chiunque leggerà l’enorme voglia di fare e mettersi in gioco che questa ASL mostra nel perseguire l’obiettivo di una sanità migliore e più attenta alla persona.
Ognuno di noi nel suo ruolo, perché nessuno di essi è da considerarsi meno importante o tagliato fuori a priori, dovrebbe iniziare a camminare sul sentiero che lo porterà a capire quanto la narrazione sia legata in modo molto stretto con la nostra salute.