Conoscere il valore delle scelte quando di mezzo ci sono il nostro corpo e la nostra vita.

Essere coscienti di cosa significhi essere in salute, così come l’importanza di prendercene cura, sono due aspetti che diamo spesso per scontati, sino a quando non succede qualcosa di importante che fa saltare l’equilibrio su cui si basava la nostra vita.

Non importa se la ragione siano patologie croniche, stati di disabilità o eventi fatali, ma la cosa certa è che l’orizzonte che abbiamo davanti diventa in modo improvviso enormemente confuso e l’insieme di gesti di cui era fatta la nostra quotidianità non esiste più.

Questa è la dura realtà con cui Lorenzo, protagonista di “Tu non tacere”, ultimo romanzo di Fulvio Ervas (2015, Marcos y Marcos Editore) e la sua famiglia, si trovano a dover affrontare.

A rendere ancora più difficile l’intero quadro vi sono due elementi: il ragazzo è al quinto anno di medicina e per quattro lunghi anni ha assistito al calvario di suo padre rimasto paralizzato in seguito ad un incidente d’auto causato da un pirata della strada. 

Per queste ragioni vive un profondo conflitto ed è tormentato dal dubbio che questa disabilità possa essere ricondotta alle modalità con cui suo papà è stato accolto in pronto soccorso.

Per fortuna, al fianco di Lorenzo c’è il suo professore di scienze del liceo. 

Tra i due c’è un legame di forte complicità e una visione ideale della cura in cui s’intrecciano la visione del docente secondo cui la conoscenza del proprio corpo è fondamentale (quasi un salvavita) e quella del ragazzo che cerca di capire la Sanità tra le sue sfumature e i suoi chiaroscuri di cui, però, lui sta cominciando a percepire entità solo ora. 

Questo sodalizio permetterà a Lorenzo di percorrere il lungo e difficile viaggio interiore che lo porterà a decidere di fare chiarezza sulla vicenda del padre, per poi evolvere in un finale in cui chi aveva cercato di guardare le cose più o meno dall’esterno, finisce per esserne prima coinvolto e poi per provare le stesse difficoltà/emozioni sulla propria pelle.

Lo scorso venerdì, 28 marzo 2015, ho avuto il grande piacere di partecipare alla presentazione del libro presso la Libreria Therese di Torino, insieme all’autore e alla Dottoressa Rossana Becarelli, medico e attuale Direttrice Sanitaria dell’Ospedale San Giovanni Antica Sede di Torino.

Conoscere e dialogare con Ervas è stato intenso e coinvolgente tanto che un’ora e mezza di presentazione sono volate via senza che ce ne accorgessimo. Il pubblico presente è rimasto molto coinvolto ed è intervenuto più che con domande, con il desiderio di portare la propria esperienza di cittadino o paziente che si relaziona con coloro che si devono prendere cura di lui.

In questo video ho montato alcuni momenti della serata con le considerazioni dell’autore sulle motivazioni che l’hanno spinto a scrivere questo romanzo e sui temi che tratta.

Vi lascio questa citazione in cui Ervas narra il pensiero del professore: 

"Certo, l'apprensione ti viene, e m'è venuta, quando una persona cara è in ospedale ti assale una paura che ti rigira come un calzino, perché sei di fronte a uno dei tanti tipi di fragilità e trattieni il respiro, perché il ghiaccio su cui cammini è per un tratto più sottile e ti fa intravvedere sotto le profonfità.

Poi lo scivolone ti passa, lasci perdere, dimentichi, sospiri.

Eppure le parole di quell'uomo, così nette, mi hanno fatto pensare.

I medici paragonati a dei meccanici, semplici aggiusta lavatrici, con lo stesso tono di voce: non bisogna pagare la parcella se ti hanno fatto saltare la luce!  

Com'è possibile? Dove se lo sono giocato, i dottori, l'alone di sacralità, con che cosa hanno lavato il camice bianco perché si restringesse in questo modo?

Nei decenni passati, ci si preparava per andare dal dottore.[...]Un tempo, nell'ambulatorio si chiacchierava, magari sottovoce, ma ci si parlava. E anche il dottore ne aveva di belle da raccontare. [...] Ci guardavamo e lo sguardo diceva: Eh, sono qui, ma me la cavo. Adesso non ci guardiamo ed è come se dicessimo:Chissà se me la cavo." 

il mio è un invito a leggere il libro e a fare le vostre riflessioni su quanta attenzione avete per il vostro corpo, su quella che potrebbe essere la vostra reazione nel caso in cui vi trovaste in una situazione che mettesse a dura prova la vostra esistenza e, quindi, su quanto sia opportuno spingersi in là per ottenere determinate risposte.

Ne vale veramente la pena? 

Sono queste scelte in grado di restituirci ciò che non abbiamo più? E a che prezzo?

Sarò felice di leggervi nei commenti!

A presto,

Andrea

Quando lettura e scrittura diventano sinonimi di aggregazione e creatività

Con qualche giorno di ritardo, eccomi qui a raccontarvi un’altra tappa del cammino di esplorazione delle varie forme di coinvolgimento della narrazione in ambito salute.

Il quinto incontro, intitolato “Leggere e scrivere collettivamente: in ospedale, in casa di riposo, in comunità”, ha proiettato il pubblico direttamente all’interno di una dimensione molto particolare nell’utilizzo della parola che la vede rimanere in equilibrio tra due sue sfumature tanto distanti quanto intimamente legate: leggere e scrivere.

Ospite della conferenza è stato il Prof. Alessandro Perissinotto, associato presso il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino dove insegna teorie e tecniche della scrittura. Scrittore affermato, è autore di numerosi romanzi tradotti in molti paesi europei e in Giappone, alcuni dei quali sono stati insigniti di premi come il Premio Fedeli , il Premio Grinzane-Cavour e il Premio Chianti.

Quel pomeriggio, dopo la consueta lettura ad alta voce (uno stralcio dal libro di Federico Batini e Simone Giusti Non so che fare), Perissinotto è come se fosse sceso dal palco e avesse preso per mano ciascuno di noi perché diventassimo suoi compagni di viaggio in un percorso d’illustrazione di quella che era stata ed è la sua attuale esperienza nell’utilizzare dello strumento narrativo.

Non si è certo messo a parlare di come nascano i suoi libri, dedicandosi invece a far capire quanto la scelta di portare la lettura e la scrittura in una dimensione di utilizzo della voce o di collettività, possa essere una pratica in cui ci prendiamo cura di noi stessi, anche se potrà apparire un’anomalia rispetto a come sono naturalmente vissuti due tra i gesti più individualistici e intimi.

Il vantaggio di questo tipo di situazioni, infatti, è quello di mettere il nostro lato interiore nelle condizioni migliori per creare un mondo tutto nostro e trovarci in sintonia con esso. Non a caso, Perissinotto ha esordito il suo discorso dicendo che il concetto di raccontare si trova esattamente al confine tra leggere e scrivere, un po’ come se queste due attività fossero il braccio armato con cui ognuno, a sua discrezione, sceglie di parlare di sé.

E tutto ciò accade senza accorgercene, grazie al fatto che il non trovarci soli ci fa sentire sicuri compresi. È un riappropriarsi del senso di comunità grazie alla percezione della volontà di accogliere la nostra persona e il nostro pensiero da parte di chi ci sta accanto.

Se tra amici e parenti questo meccanismo può scattare in modo più facile perché vi sono dei legami affettivi o di sangue, molto meno immediata è la possibilità che si crei un clima di condivisione in un ambiente di cura in cui ciò che ti accomuna con le altre persone non è qualcosa che si è deliberatamente scelto, bensì un aspetto con cui ti devi confrontare tuo malgrado.

Dall’esperienza sul campo, però, la lettura emerge come strumento potente in grado di far evolvere un gruppo di persone apparentemente slegato come quello appena descritto in una piccola comunità che si anima grazie ai momenti che passa insieme.

Svolgere questo tipo di attività dà un significato al proprio tempo e può persino aiutare le singole persone a fare chiarezza dentro di sé comprendendo sino in fondo cosa stiano vivendo. Negli ambienti di cura questo meccanismo deve essere incentivato poiché stimolare la voglia dei pazienti di svelarsi ha effetti terapeutici.

Quando i degenti percepiscono il senso di positività che danno l’ascolto delle storie altrui e lo scrivere si apre la possibilità di innescare la raccolta e riproposizione frequente delle storie degli stessi componenti del gruppo, con la certezza che questo sarà la base per la formazione di una comunità reattiva, vivace e partecipe anche al di fuori della’iniziale attività legata a lettura e scrittura collettive.

Arrivati a questo punto, però, la conferenza ha svelato il suo secondo volto. Non aveva, infatti, il solo intento di raccontare quali siano i risvolti positivi di simili dinamiche,ed è diventata un’occasione per capire “come si fa” a portare avanti questo tipo di lavoro. Un intervento di Lettura ad alta voce si fonda su alcuni elementi principali:

·  distribuzione dei testi ai lettori

·  lettura ad alta voce

·  discussione collettiva

Leggere e scrivere possono sembrare dei gesti ovvi nel loro essere automatici e personali in quanto a modo i cui ognuno di noi li vive, ma quando vogliamo passare al lato pratico e pensare di svolgere un’attività di questo tipo in gruppo non è poi così scontato riuscire a farlo bene e senza perdere da subito l’interesse di chi si ha di fronte.

Per esempio, ascoltare un qualcosa nato per la lettura silenziosa è difficile per cui è opportuno valutare sempre se riscrivere il testo piuttosto che porre dei limiti di tempo in funzione delle caratteristiche del testo (senza mai andare oltre i 15 minuti) e caratterizzare un po’ la lettura senza eccedere nella teatralità.

Molto importante è allenare la propria capacità di cogliere il desiderio di interloquire da parte di chi vi stava ascoltando fino a un secondo prima. Ciò significa che qualcosa è scattato, qualcuno si è sentito coinvolto e ha cominciato a uscire dalla propria singolarità per entrare in un clima di confronto comune e quindi è necessario passare alla fase di discussione.

Non secondario, poi, è progettare un percorso distribuito in un certo numero di incontri non legati tra di loro e far capire che le operazioni richieste saranno piacevoli in modo che chi sarà assente per qualche motivo non possa sentirsi escluso o abbia il dubbio di “essersi perso un pezzo”.  

I momenti di ritrovo dovranno sembrare come dei racconti brevi, delle vicende con un inizio, uno sviluppo e una fine cosicché l’intero percorso non apparirà mai scontato e sempre pieno di sorprese, vie d’entrata e d’uscita come in un itinerario a schema libero in cui tutti percepiscono di avere voce in capitolo.

Proprio di una prospettiva senza troppi vincoli è il clima di cui si ha bisogno per dare lo spazio alle persone di raccontarsi e di essere raccontate attraverso le parole di altri. A prescindere dalle situazioni di cura, oggi si avverte una forte necessità di evadere e oggettivare (dare un volto) alla sofferenza e alle difficoltà che ogni giorno affrontiamo con molta fatica (ruolo apotropaico della scrittura).

La dinamica di gruppo può, inoltre, aiutare a innescare i processi narrativi. Un confronto comunitario, infatti, favorisce l’individuazione delle idee di base per poi decidere di comune accordo se proseguire insieme, ognuno per conto suo oppure in entrambi i modi.

Superate le prime fasi di “innesco”, tutto ciò che verrà fuori sarà una più o meno profonda rappresentazione del narratore come se il racconto costituisse uno schermo dove si comincia a proiettare disordinatamente dei frammenti. Con il tempo si imparerà a mettere più paletti all’inizio e migliore sarà la resa come scrittura.

Per concludere, Perissinotto ha voluto anche terminare il quadro pratico parlando di cosa non si deve fare quando si portano avanti questo tipo di attività:

·  non si deve dare per scontato che la lettura o la scrittura sia un piacere per chi abbiamo davanti, soprattutto nel caso della seconda non bisogna porre limiti in termini di materiale scritto da produrre;

·  non azzardarsi a chiedere in modo più o meno generico di raccontare se stessi perché è come se chiedessimo a qualcuno di spogliarsi nudo;

·  non chiedere di raccontare come ci si sente in questo momento perché può urtare e far sentire chi abbiamo di fronte una nullità;

e fornire tre spunti di scrittura con cui iniziare:

1.    “Mi piace quando…”

Perché implica riferire un’azione in un modo breve e conciso. Si è portati a scegliere non seguendo il caso ma l’istinto l’argomento di cui vogliamo parlare. I dubbi sono pochi e l’immediatezza con cui si scrive non può non far si che il racconto rappresenti l’autore;

2.    Elvis è vivo

Stimolo alla costruzione di una vicenda più articolata, solo apparentemente più fantasiosa, in cui si racconta la dinamica e i motivi che avrebbero spinto questo personaggio famoso a fingere la morte e a rifugiarsi altrove.

3.    Il Fuggitivo

Prendendo spunto dall’omonimo film in cui una persona qualunque si trova a essere testimone involontario di un omicidio commesso da due poliziotti corrotti, si chiede di prospettare una trama per la fuga.

Il primo è utilizzabile decisamente dalla singola persona, il secondo si può prestare anche a un lavoro di gruppo mentre il terzo è decisamente più indicato per una dinamica comunitaria poiché il risultato finale può essere molto migliore quando più sensibilità sono messe a servizio del brainstorming iniziale.

Alla fine di due ore tanto interessanti , ricche di strumenti pratici da utilizzare in ambito sia formativo sia di laboratori di scrittura terapeutica nonché di testimonianze tangibili dell’efficacia di simili pratiche, sono uscito incuriosito e deciso a partecipare alle iniziative di volontariato legate alla lettura ad alta voce come i circoli LAAV (Torino) .

Appuntamento al prossimo report!

Andrea

La formazione sull’uso del racconto e il cammino delle organizzazioni sanitarie che diventano ambienti narrativi

Questa volta, purtroppo, non ho potuto portare avanti il mio compito di reporter poiché un’influenza mi ha costretto a rinunciare all’appuntamento del 26 febbraio scorso con la quarta conferenza del ciclo Curare e Narrare. Non ho però intenzione di liquidare il post troppo in fretta cambiando argomento. 

Cercherò di partire dalla figura del relatore, da ciò di cui si occupa e da alcuni progetti cui ha dato vita nell’ASL di Biella, per trattare un tema molto delicato e a me molto caro: il recupero delle capacità narrative dell’essere umano e i risultati preziosi che questo tipo di lavoro può avere nei contesti sanitari.

Il titolo della conferenza era Formazione e organizzazione come ambienti narrativi e a parlare è stato quello che si può considerare il padrone di casa nonché anima della rassegna, il Dott. Vincenzo Alastra. Psicologo, è attualmente Direttore della S.O.C. Formazione e Comunicazione dell’ASL biellese nonché docente in Psicologia delle organizzazioni e di Psicodinamica dello sviluppo delle relazioni sociali presso l’Università di Torino.

Credo che la sua interpretazione di quella che dovrebbe essere la formazione continua all’interno di luoghi complessi come le organizzazioni sanitarie sia un esempio di approccio tanto efficace quanto rispettosa per offrire al personale amministrativo, ai professionisti della cura e al pubblico delle occasioni di apprendimento.

Mi riconosco molto in questo tipo di modus operandi poiché non è per nulla distante dallo spirito e dalle intenzioni con cui cerco di prendere parte o promuovere in modo indipendente le mie attività nel campo della medicina narrativa, della promozione della salute e della conoscenza di valori e risorse del proprio territorio.

Il punto focale di questi percorsi, infatti, è fare in modo che l’acquisizione della competenza avvenga attraverso la conoscenza di quella che è stata l’esperienza di altre persone. Nella pratica, bisogna cercare di comprendere quali sono la dinamica (collettiva o individuale) e lo strumento (racconto lungo, breve, diario, poesia, disegno) migliori che consentano alle persone di sperimentare i benefici dati dalla condivisione del proprio vissuto.

Per rendere meglio l’idea, prendo in prestito due citazioni riportate da Piero Camerone, anche lui esploratore delle manifestazioni dell’animo umano, in un suo recente post su Facebook:
"Avevo imparato a leggere in me stessa, e così ero in grado di leggere anche negli altri" 

di Etty Hillesum 

[da cui deriva la seconda] 

“Siamo adulti quando siamo in grado di organizzare il nostro passato e di riflettere sul presente secondo criteri ordinatori e compositivi. Il passato è una materia intricata di fili attorcigliati. La riflessione narrativa di sé, coinvolge la mente in un processo di riordino di questi fili, stabilendo priorità, marginalità, proporzioni, lunghezze, classi e tipi" 

di Duccio Demetrio

In sanità, portare avanti progetti che abbiano come finalità il rispetto dell’etica e la cultura del ben-essere (inteso come sentirsi a proprio agio o contributo attivo a rendere un ambiente gradevole per chi lo frequenta) non è certo compito facile, ma può trovare dei validi strumenti nelle varie forme espressive che appartengono alla cornice delle Medical Humanities.

Apparentemente potrà sembrare inutile o difficile ascoltare gli altri per poi confrontarsi con se stessi, ma si tratta di una pratica in grado di renderci molto più consapevoli riguardo agli stessi contesti dove operiamo quotidianamente. 

Prendere coscienza di quanti comportamenti o gesti automatici contraddistinguono la nostra vita e le nostre relazioni deve essere visto come un percorso educativo, ma in grado di farci stare meglio.

Questa volta, contrariamente a quanto ho fatto per il post precedente, non posso riportare quale racconto, poesia o altro scritto sia stato scelto per essere letto ad alta voce per dare simbolicamente il là all’evento, ma ciò che conta di più è far emergere il fatto che questa preziosissima consuetudine è naturale espressione di un qualcosa che ritengo andare ben la di là di un’iniziativa di lettura ad alta voce, rivelandosi una vera e propria palestra di idee per costruire i percorsi assistenziali di domani: il progetto Calliope.

Per esperienza diretta di un mio amico e collega, il Dott. Alessio Sandalo, e per il notevole impegno che profonde in questo genere di progetti la casa editrice Marcos y Marcos sto conoscendo questo mondo della lettura ad alta voce e quanto sia potente nel creare ponti che ci fanno “…entrare nel mondo di un altro, per confrontare storie, per imparare ad abitare nuovi luoghi, a percorrere sentieri sconosciuti, per tracciare nuove mappe o ampliare le nostre, per vedere al di là del nostro orizzonte.” (Umberto Galimberti - Quattro passi con i filosofi).

Lo stesso Galimberti suggerisce di curare le nostre il senso di disagio che spesso possiamo provare oggi con la “terapia delle idee”, e credo che sia proprio questo lo spirito cardine del lavoro di lettura ad alta voce che i dipendenti dell’ASL di Biella portano avanti: sperimentare nuove direzioni verso le quali proiettare l’offerta di cura e generare occasioni di dialogo con i pazienti che rafforzino il legame con chi si prende cura di loro.

A prova di quanto ho appena sostenuto prendendo spunto solo da un progetto che Alastra e colleghi portano avanti, ci tengo a segnalare altre due attività altrettanto interessanti cui l’ASL ha dato vita, sempre a partire dalla raccolta dei racconti e delle esperienze dirette di medici, pazienti e operatori sanitari:

-   SEGNALI DI FUMO ovvero “Azioni per la Prevenzione e la Cura del Tabagismo e della Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva” = collaborazione con una compagnia teatrale al fine di mettere in scena alcune pièces ispirate a una serie di racconti riguardanti il tabagismo e della sua cura, raccolti dal Servizio Formazione tra medici, pazienti e psicologi. Dal canale YouTube della stessa ASL condivido un video dell’evento conclusivo.

-   I LUOGHI DELLA CURA ovvero “Un viaggio tra il sé professionale e il sistema delle cure domiciliari” = dalle testimonianze narrative di un gruppo di infermieri dei servizi di cure domiciliari durante un laboratorio condotto dal Servizio Formazione, nasce un documentario a cura di Manuele Cecconello intitolato “I luoghi della cura”. Un viaggio esplorativo di una realtà complessa come le Cure Domiciliari per comprendere meglio quelle competenze relazionali che consentono agli infermieri di affrontare ogni giorno situazioni imprevedibili.

Come è successo nei miei confronti, spero che risulti contagiosa verso chiunque leggerà l’enorme voglia di fare e mettersi in gioco che questa ASL mostra nel perseguire l’obiettivo di una sanità migliore e più attenta alla persona.
Ognuno di noi nel suo ruolo, perché nessuno di essi è da considerarsi meno importante o tagliato fuori a priori, dovrebbe iniziare a camminare sul sentiero che lo porterà a capire quanto la narrazione sia legata in modo molto stretto con la nostra salute. 

Il modello bio-psico-sociale: quando la realtà aiuta a capire che la biologia ha bisogno della biografia per spiegare un problema di salute.

Dopo due appuntamenti dedicati, il primo, a comprendere il modificarsi nel tempo del significato di parole come salute e malattia e, il secondo, quale sia stato il percorso che ha portato la nostra società a evolvere un proprio sistema medico, il terzo evento della rassegna “Curare e Narrare, Medical Humanities e Narrazione in Sanità” cerca di entrare nel vivo dei percorsi d’assistenza per cercare di capire le dinamiche che si sviluppano al loro interno.

Come accaduto all’apertura di ogni conferenza, alcuni minuti sono dedicati alla lettura di un racconto breve o di una poesia al fine di entrare in sintonia con l’argomento che sarà poi trattato dai relatori e, a questo giro, la scelta della “parabola dei seiciechi e dell’elefante” non poteva essere più appropriata.

Nel momento in cui si osserva come la capacità di ascoltare e considerare l’opinione di tutti sia messa in atto in ambito sanitario, emerge una tendenza a comportarsi come i protagonisti del racconto. Nei contesti di cura, realtà già di per sé complesse, accade spesso che la tendenza a delegare e suddividere eccessivamente i compiti generi malintesi, renda difficile la loro risoluzione con derive pericolose che spesso raggiungono la ribalta mediatica prima dei comportamenti virtuosi e penalizzi, di fatto, il servizio offerto. 

Analizzare simili aspetti legati all’esercizio dell’arte medica, avere sempre ben presente la delicatezza di alcune questioni bioetiche che vedono chiamati in causa i clinici e sentirsi, come parte integrante di un sistema sanitario, responsabile delle ricadute che la sua eccessiva sovra-strutturazione ha sulla salute collettiva, sono state e sono tuttora l’anima del lavoro quotidiano svolto dal relatore della conferenza.

La perfetta rappresentazione di quanto sia articolata la situazione e di come gli strumenti per affrontarla non siano da cercare molto lontano da noi, l’abbiamo già nel titolo scelto da Alfredo Zuppiroli per il suo intervento: “Le trame della cura. Persona e Società tra Biologia e Biografia”.

In esso sono presenti le due facce della medaglia: la prima, che è anche il titolo del libro scritto dallo speaker nel 2014, è la sua volontà di restituire attraverso le parole di chi riceve assistenza le prove tangibili delle multiformi dinamiche d’assistenza cui prende parte. Nella seconda, invece, è rappresentata la necessità di creare una forte sintonia con il paziente e di capire il contesto culturale e ambientale in cui si muove prima di decidere come affrontare ciò di cui è affetto dal punto di vista clinico.

Nel suo racconto Zuppiroli narra la sua esperienza di medico per cercare di spiegare quanto sia fondamentale per chi fa questo mestiere affidarsi all’istinto per capire le persone che si hanno davanti. Comprendere che gli ammalati sono un insieme fatto di coscienze e anime prima ancora che di corpi danneggiati, richiede un’estrema attenzione, ma è una strategia utile per creare un percorso per l’assistenza in grado di integrare invece di creare distanza.

La sua espressione che riporto per intero: “l’importanza di un processo di cura è capire che tipo di persona c’è dietro la malattia piuttosto che capire quale malattia abbia la persona in questione”, conferma quanto appena detto e inizia a tratteggiare una visione della medicina in cui le cause naturali (la biologia) delle malattie s’intrecciano profondamente con i risvolti sociali che le singole persone vivono e i significati (interpretazioni) che essi stessi attribuiscono a ciò che gli sta accadendo. In un unico termine: la loro biografia.

L’ascolto della storia della persona, le caratteristiche dell’ambiente in cui vive e i suoi ritmi, sono aspetti che devono confluire nell’anamnesi in modo che la diagnosi sia più corretta e il medico possa esercitare al meglio il suo compito. Grazie all’instaurarsi di una buona relazione, troverà più facilmente il modo di diventare narratore a sua volta e spiegare quelle che sono le scelte terapeutiche che ha pensato di adottare.

Per dare un inquadramento più chiaro, quello che abbiamo appena illustrato è il modello bio-psico-sociale di cui sono un convinto sostenitore. Grazie ad esso, il percorso di cura riesce a traghettare l’iniziale visione di malattia della persona che è normalmente contraddistinta da paura e senso d’incertezza in un nuovo orizzonte in cui essa è parte integrante della vita ed è tollerata senza problemi.

Inoltre, questa visione ridisegna il concetto di salute quale risultato della capacità di adattamento degli esseri umani che gli stessi riescono a raggiungere solo quando riescono a mettere in gioco la capacità di ascoltare in modo profondo e aprirsi al dialogo. Potrà sembrare un concetto astratto, ma si tratta di due istinti che appartengono all’uomo come esempio più alto di animale narrante (come lo definisce brillantemente Gottschall nel suo ultimo libro), con l’unica differenza che sono andati perdendosi, sopraffatti dalle conquiste della scienza e della tecnica.

In una relazione medico-paziente che diventa biunivoca, entrambi lavorano per recuperare la loro centralità, ma l’aspetto più importante è l’impegno del medico a mettere in gioco ogni giorno la sua sensibilità e la sua umanità. In questo modo, l’assistito potrà incontrare meno problemi nel comprendere caratteristiche ed effetti della patologia, potrà ritrovare l’armonia con il proprio corpo avendo conosciuto le motivazioni di ciò che gli accade, e vivrà gli eventuali condizionamenti con serenità.

Zuppiroli, a questo proposito, riferisce di una domanda che i medici dovrebbero fare costantemente a se stessi quando hanno di fronte un paziente a prescindere che l’abbiano appena conosciuto oppure che lo vedano per un controllo: la surprising question.

Essa è fondamentale nell’ottica della pianificazione congiunta delle cure con il paziente e la famiglia, ma si rivela altrettanto fondamentale nel permettere al medico di avere sempre la piena consapevolezza di come sta approcciando i bisogni di chi ha davanti.

Per far si che le dinamiche che abbiamo illustrato si diffondano, sempre più si sente molto parlare di medicina narrativa come strumento d'elezione. Non posso che trovarmi d’accordo su quanto essa possa essere d’aiuto, ma, come si chiede Zuppiroli, sono anch’io dell’idea che non ci sia veramente bisogno di inventare strumenti o, meglio, di accostare nuovi aggettivi al termine medicina. Si tratta solo di riscoprire qualcosa che siamo già in grado di fare poiché appartiene alla nostra natura più profonda di esseri umani.

Fare della medicina narrativa, infatti, vuole anche dire riflettere su ciò che funziona e ciò che non funziona nella sanità cercando di capire quelle che sono le prestazioni appropriate. Lo stesso Zuppiroli ha confessato che la sua ambizione personale è quella di dimostrare, utilizzando gli stessi approcci scientifici degli studi clinici osservazionali, quanto avere modi più umani di praticare la medicina abbia le loro buone ricadute.

Volendo arrivare a delle conclusioni di quanto ascoltato, risulta chiaro che il clinico deve impegnarsi per:

·  integrare i riscontri biologici (esami e prove strumentali) con ciò che il paziente riferisce innescando, così, un migliore percorso di ricerca della salute;

·  sviluppare la propria capacità di intuire il fil rouge emozionale con cui il paziente vive il percorso di diagnosi della malattia per supportarlo nella fase di comprensione delle terapie;

·  spiegare a paziente e parenti gli eventuali servizi di cui potrà usufruire in caso di bisogno e la necessità di un monitoraggio nel lungo termine in modo che la famiglia si senta coinvolta nel percorso.   

Se poi guardiamo più in grande alla strada che questi nuovi comportamenti aprirebbero, che si parli di complesse politiche sanitarie o delle scelte di singolo medico, non si può più ignorare l’influenza che i fattori ambientali o socio-economici hanno sulla nostra quotidianità.

Con il passare del tempo ci si renderà conto di come gli strumenti utili a individuare la migliore terapia per il suo problema clinico potranno essere rintracciati nel racconto di un paziente colmando le lacune degli studi clinici (massima espressione della medicina basata sulle prove o EBM) che, spesso, non coprono le fasce d’età più avanzate in cui la maggior parte delle patologie si manifesta. 

Curare e Narrare atto secondo: alla scoperta del lato profondo della medicina

Ciao a tutti,

come promesso, dedico il post all’appuntamento del ciclo di conferenze “Curare e Narrare” del 26 gennaio scorso, forte della convinzione che va maturando ogni evento che seguo: ho l’occasione di conoscere relatori e punti di vista sempre molto utili a far crescere la mia personale conoscenza delle medical humanities e, ogni volta, la convinzione secondo cui, oggi, è importante mantenere vivo il lato narrativo della medicina si fa sempre più forte.  

Durante il primo evento, è stato illustrato come il delinearsi di scenari sereni oppure caotici durante la gestione dei percorsi assistenziali, l’importanza che i dottori conservino motivazioni professionali profonde e la presenza o meno di apertura al dialogo e all’ascolto da parte di tutti, influenzino notevolmente la qualità della presa in carico del paziente.

La riflessione condotta dal Prof. Spinsanti ha permesso di concludere come un ritorno alla dimensione originaria dell'arte medica e alla piena coscienza della propria autonomia decisionale da parte del clinico siano indirizzi importanti con cui l’atto medico può recuperare dignità ed efficacia.

A questo concetto perfettamente si agganciano le parole introduttive al secondo evento pronunciate dal Dott. Rivadossi secondo il quale il senso più profondo della medicina, al di là dei mezzi pratici e delle tecnologie di cui dispone, sia quello di alleviare il senso di ansia e confusione del paziente.

Nel momento in cui si ha un approccio umanitario alla malattia, si aiuta l’assistito a coltivare dentro di sé il desiderio e la capacità di resistere tollerando la sofferenza ed essendo consapevole di ciò che ha davanti.

Davanti ad un così nobile proposito, credo che a molti di voi (indipendentemente dal fatto che siate o no medici) sorga spontanea la domanda “come è possibile riuscire a raggiungere l’obiettivo appena descritto?”

Per capire meglio come affrontare queste situazioni è opportuno fare un passo indietro e cercare di capire quali siano le ragioni antropologiche e, quindi, di evoluzione dal punto di vista culturale che sono alla base della visione che i popoli hanno della malattia e di come deve essere affrontata.

Il titolo “La medicina come sistema culturale: saperi, pratiche, narrazioni” dà già un’idea di come esistano vari livelli di analisi dell'atto medico che l’antropologia medica, campo di studio in cui è specializzata la relatrice Lucia Portis, prende in considerazione per spiegare la stretta relazione tra i patrimoni culturali le tipologie di medicina che praticano.

Tutto ciò che ha a che fare con le cure, ha una relazione con il tessuto sociale perché è da lì che, in modo empirico, si è da sempre provato a interpretare ciò che si ha davanti dandogli un significato. Questo insieme di speculazioni e conoscenze confluisce in quello che è il concetto di sistema medico che ogni società sia del passato sia del presente ha.

Volendone dar una definizione più astratta e comprensibile, si tratta di tutte le azioni volte a prevenire, individuare e fronteggiare le malattie, ma siamo pur sempre davanti all’evoluzione che i saperi e le pratiche che hanno permesso all’uomo di affrontare e spiegare l’oscillazione del corpo tra due stati, quello di Salute e quello di Malattia, hanno avuto in ogni società.

Prendendo ad esempio il contesto in cui noi viviamo, il mondo occidentale, la visione della medicina che lo caratterizza è appunto quella occidentale, detta anche biomedicina. Essa ha profondi legami con gli scenari in cui il suo processo di sviluppo ha avuto luogo evidenziando, al contrario di tutti gli altri sistemi medici che etichetta, in modo elitario, “alternativi”, di essersi profondamente allontanata da una visione naturale e armonica di corpo, salute e malattia.

La prima conseguenza è che il primo elemento viene visto come un meccanismo complesso che necessita di numerose specialità per essere compreso, il secondo come un qualcosa di poco chiaro in quanto scontato, e il terzo alla stregua di un malfunzionamento da riparare a tutti i costi.

Il concetto di salute è da sempre poco definito in quanto l’uomo non è portato, purtroppo, a curarsene sino a quando il presentarsi di una malattia lo mette di fronte al suo venire meno. Quando cerca, comunque, di dargli una connotazione, tende a rifugiarsi nella visione più leggera e ottimistica di benessere e nel suo diminuire con l’avanzare dell’età.

La comparsa di una patologia, dall’altra parte, diventa teatro di varie rappresentazioni come dice lo studioso Byron Good sostenendo che la malattia viene dall’uomo vista come un “oggetto estetico”. Il suo arrivo, è un punto di rottura forte in quanto provoca una discontinuità nella nostra esistenza ed è per questo motivo che si fa sempre più fatica a immaginare uno scenario come quello della biomedicina secondo cui la mente umana è in grado di isolare ciò che accade al corpo senza avere la tendenza a darvi una lettura soggettiva.

In noi, appunto, il desiderio di conoscere la causa del proprio malessere è tanto forte e non possiamo fare meno di metterci alla ricerca di una diagnosi perché essa non è altro che il modo in cui un essere umano insegue la risposta che ci convince di più, qualcosa che appartiene totalmente alla sfera del soggettivo.

Ognuno di noi ha delle convinzioni frutto del suo percorso di crescita e formazione come individuo che lo portano a riporre fiducia in alcuni ambiti o forme di pensiero dove pensa di poter trovare una risposta terapeutica. Le tre principali sfaccettature del comportamento che il singolo ha nell’affrontare il proprio problema di salute viene definito dall’antropologia medica arena e può essere:

·  familiare quando rimango in un ambito circoscritto come il mio nucleo familiare e la cerchia di amici stretti. Spesso, quando si cerca di capire ciò che ci sta accadendo troviamo un rifugio nella pratica narrativa, la quale permette all’interpretazione personale di ciò che stiamo sperimentando di affiorare e rendere la presa in carico della patologia un fatto che non è più privato, bensì collettivo. Sempre secondo Byron Good, raccontare la malattia permette alla persona di ricollocarsi rispetto a ciò che sta vivendo per poterlo comprendere a fondo;

·  popolare nel caso in cui coinvolga ambiti più allargati del tessuto sociale in cui vivo come custodi di saperi antichi o esponenti del mondo spirituale. Nel primo caso, ci si affida a conoscenze che vengono trasmesse oralmente, la prossimità tra terapeuta e malato è alta e l’uso di rimedi s’intreccia con rituali e simboli che aiutano a rendere credibile il trattamento che si riceve. Nel secondo ambito, invece, la risposta alla sofferenza viene cercata nel soprannaturale, come spesso è accaduto nella storia, per cui la s’interpreta come la punizione per una colpa;

·  professionale nel momento in cui cerco un interlocutore all’interno della medicina ufficiale.

Un’altra dimostrazione delle difficoltà sempre maggiori che si incontrano nella dialettica tra curante e assistito emergono quando si valutano le frequenti problematiche nell’offrire un’assistenza medica di qualità a causa della contaminazione culturale che subisce la società moderna. La diversa provenienza geografica è sempre più spesso sinonimo di differenze nei modelli esplicativi tra pazienti e medici con tutte le conseguenze del caso nel trovare un punto d’incontro e comunicazione che permettono di chiarire il quadro clinico.

Questo scenario sarebbe molto più facile da affrontare nel momento in cui la biomedicina non avesse un atteggiamento di diffidenza sia verso le "arene" che compongono la società dove essa stessa si è sviluppata (mi riferisco a saperi antichi come la floriterapia), oppure nei confronti di medicine che provengono da culture molto distanti come quella cinese, ad esempio.

Le conseguenze pratiche sono almeno due (almeno in occidente, perché in oriente accade spesso il contrario):

·  l’esistenza di una sorta di pluralismo terapeutico sotterraneo per cui le persone finiscono per rivolgersi ad altre medicine senza che siano le stesse a essersi confrontate prima per rendersi complementari;

·  un’incapacità a vedere nella conoscenza di altri sistemi medici uno strumento importante per avere delle basi di dialogo e comprendere la cultura di una persona che ha pur sempre bisogno di cure mediche come chiunque di noi.

Ecco perché, a fronte di tutti gli aspetti di ordine storico e antropologico che sono stati affrontati, la sintesi estrema della giornata è che il percorso di diagnosi debba tornare a essere un processo narrativo e di accoglienza. 

Non a caso la stessa Dott. sa Portis ha rivolto alla platea la seguente domanda che ha incontrato un silenzio pieno di amara consapevolezza: “quanti di voi hanno mai chiesto a un paziente se avesse una sua idea di malattia e se avesse voglia di esprimerla?”

Appuntamento al prossimo reportage!